地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@xxcb.cn
看央视新闻，今天，中国大陆首例试管婴儿郑萌珠，生下一名男孩。这一事件非常传奇，31年前，郑萌珠在北医三院出生，是国内首个试管婴儿。郑萌珠后来上了大学，选择了学医，毕业后到北医三院工作，成为生殖医学中心的工作人员，当年是别人帮助他们一家实现了生子的梦想，现在又在用自己的知识帮助他人，也是一种传承。
现在很多家庭面临着生育困难问题，想选择做试管婴儿，但是又对试管婴儿敬而远之。有传言说，试管婴儿没有生育能力，还会因为胚胎在体外培养的时候，遗传物质会发生一些改变，引起一些其他的疾病。
其实这些问题，完全不用担心，试管婴儿距今已经有40多年的历史了。世界上第一个试管婴儿，是1978年出生的路易丝，她在2008年生下了一名男孩，而且是自然受孕，没有受到父母的影响，说明父母不孕不会遗传给女性。此外，我国的第一个男性试管婴儿罗优群，他现在已经有两个孩子，均为自然受孕，同样的，男性也没有受到父母不孕的影响。
今天郑萌珠又一次有力的证明了试管婴儿的女性具备完全健康的生育能力，而且在学业上也相当成功，能顺利走进大学的校门，还能进到国内顶级的医院工作，说明智慧真的是不一般。所以，看了郑萌珠的事例，相信大家对试管婴儿的忧心可以放一放了。
试管婴儿是在试管里长大吗？
“试管婴儿”不是真正在试管里长大的婴儿，只是胚胎在试管内培养而已。从女性体内取出卵子，在体外培养，并与精子受精，再将在体外发育到一定阶段的胚胎移植到女性的宫腔内，使其着床发育成胎儿。所以，只是最初的受孕方式不是自然受孕，最后还是在母体子宫内发育长大，和普通自然受孕的孩子发育过程是一致的。
这几类情况的不孕人群特别适合做试管婴儿：
1、输卵管因素：输卵管阻塞、积水、结核，手术结扎后或先天性输卵管问题；
2、子宫内膜异位症：经药物 或手术治疗无效者；
3、治疗无效的少、弱精子症；
4、多次人工授精失败者；
5、男女双方的免疫性不育；
6、原 因不明性不孕症；
7、单基因相关遗传病、染色体病、性连锁遗传病及可能生育异常患儿的患者。
对试管婴儿的误解
1、试管婴儿是自己的孩子吗？
还曾经遇到这样的疑问，试管婴儿是自己的孩子吗？有些朋友认为试管婴儿是医院“人工制造”的，不是夫妻双方的亲生骨肉，所以很排斥这项技术。其实，试管婴儿是夫妻双方的卵子和精子培养出来的，和自然受孕的孩子一样，都是夫妻双方亲生的，是夫妻的基因。我身边也有一些试管婴儿，长相、性格和父母中的一个完全一样，不用做亲子鉴定，一看就是亲生的无疑。
2、试管婴儿智力有问题吗？
科学家们研究发现，第一代试管婴儿技术助孕出生的孩子，智商和自然受孕的孩子一样。第 二代试管婴儿技术助孕的孩子智力稍有差异，但是通过教育，能在5年内弥补。从郑萌珠等试管婴儿的情况来看，智力水平和正常人没有差异。
3、试管婴儿健康有问题吗？
有研究人员做过一项调查，对43例试管婴儿和50例自然受孕的婴儿进行研究，发现在胎龄、平均体质量、平均身长、平均头围等方面体格发育方面没有明显的差异。但是由于试管婴儿技术绕过了正常生殖活动中对精子的自然选择过程，很可能将一些隐性遗传缺陷遗传给下一代。研究发现，试管婴儿组的先天出生缺陷明显比自然受孕组发生率高，尤其是心脏畸形率更加明显。但是随着生殖技术的不断进步，会逐渐改善这一缺陷。
而且，现在科学家们还发明了第三代试管婴儿技术，这一技术该技术主要适用于遗传病患者。可以有效剔除异常胚胎，移植正常胚胎。从生物遗传学的角度来说，可以帮助人类选择生育更健康的后代，为有遗传病的父母提供生育健康孩子的机会。
总之，试管婴儿对于想要孩子，但是在求子路上一路坎坷的家庭来说，无疑是最大的福音。郑萌珠的成功，可以给更多人以力量。
二胎宝妈，高级育婴师，个性化训练指导师，多平台原创作者。爱孩子、爱生活，愿与万千妈妈分享育儿经验，关注我，获取更多育儿知识。
近日，有网民在人民网“领导留言板”咨询：“北京辅助生殖纳入医保3月26号落地实施，去医院问了说没这个政策。请问这个什么时候纳入医保，还会纳入医保吗？”
针对该留言，@北京12345于4月13日回复称，北京市医疗保障局回复：经核实，根据医疗保障待遇清单相关规定，按照国家医保局要求，北京市辅助生殖技术服务项目纳入医保支付范围工作暂缓执行。目前，国家医保局正在对相关政策进行统筹研究，北京市将严格按照国家规定执行。
此前，2月21日，北京市医保局会同市卫生健康委、市人社局印发《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》（京医保发〔2022〕7号），对公立医疗机构已开展的63项医疗服务价格项目进行了规范调整，其中对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价。
在规范调整医疗服务项目价格的同时，将门诊治疗中常见的宫腔内人工授精术、胚胎移植术、精子优选处理等16项涉及人群广、诊疗必需、技术成熟、安全可靠的辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围。
一家医院拍摄的新生婴儿 图片来源：新华社
专家：辅助生殖进医保成大势所趋
辅助生殖纳入医保的讨论近年来频频展开。
2021年全国两会期间，全国人大代表、安徽省残联党组书记高莉建议，将不孕不育诊疗相关费用按比例纳入医保范畴，将低收入困难家庭不孕不育患者群体纳入社会保障范畴。
广州试管婴儿成功率高的私立医院
半年后，此建议得到国家医保局的回复。
2021年9月15日，国家医保局发布《国家医疗保障局对十三届全国人大四次会议第5581号建议的答复》，其中提到：“人口发展是关系中华民族发展的大事情。为促进人口长期均衡发展，医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入支付范围，提升了不孕不育患者的用药保障水平。同时，在诊疗项目方面，我们将指导各地，立足‘保基本’的定位，在科学测算，充分论证的基础上，逐步把医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。”
今年全国两会期间，又有全国人大代表建议将辅助生殖纳入医保。
全国人大代表、杭州市妇产医院院长张治芬认为将辅助生殖项目纳入医保的政策应该在各地推广，并进一步呼吁将不孕症的治疗纳入医保。
全国人大代表、山东省济南市人民医院针灸推拿科主任刘英才建议将镇痛分娩和辅助生殖费用纳入医保项目，助推国家生育政策更好落地。
还有全国人大代表认为，我国正面临育龄期妇女生育率逐年下降、育龄期夫妇不孕症发生率升高问题，要鼓励研发新兴的辅助生殖技术，将成熟、安全的辅助生殖技术纳入医保。
多名全国人大代表关注并提交建议的背后，反映的是近年来我国人口数据所呈现的严峻现实。
2021年5月11日，第七次全国人口普查结果公布，我国的总和生育率跌至1.3，已进入全球生育率最低的国家行列。据国家统计局数据，6年时间，我国净增人口数量下降了858万人，2021年净增人口数量创下了近60年来的新低，仅48万人。
辅助生殖进医保，在一定程度上有望助推我国的人口增长。“辅助生殖进医保，对于不孕不育的家庭来说，当然是个特别大的好消息，患者能因此减轻负担，生育意愿自然会进一步提升。”深圳大学附属华南医院生殖医学科主任王雪梅对《每日经济新闻》记者表示。
国家统计局数据显示，我国结婚登记女性的年龄占比中，35岁及以上非最佳育龄妇女的占比正逐年增加。晚婚晚育与不孕不育增加的趋势也高度重合。目前，
我国育龄夫妇的不孕不育率已经攀升至约12%-18%。
中国工程院院士、生殖医学专家乔杰团队的调查结果显示，在中国，每年因试管婴儿增加的新生儿约有30万名，这相当于2021年净增人口（48万）的60%。
具体到医院就诊情况来看，辅助生殖的患者也较多。“来我这里的患者还是蛮多的，接诊数量的话，一个月平均上千例人次，一年下来一万多人次吧。”武警特色医学中心生殖医学科主任医师胡春秀告诉《每日经济新闻》记者。
王雪梅也对《每日经济新闻》记者表达了相同的观点，她向记者展示了广东省卫健委2021年发布的《广东省人类辅助生殖技术应用规划(2021-2025)》，文件中提到，“随着服务需求量的增加，我省辅助生殖技术服务数量逐年上升。全省夫精人工授精治疗周期数由2015年的17967个增长到2020年的22990个，增长28.0%；体外受精服务周期数由2015年的85047个增长到2020年的129103个，增长51.8%。”
严峻的生育形势与政策的日趋关注，让辅助生殖进医保已成大势所趋。“我觉得辅助生殖进医保这件事在不远的将来可以实现。”王雪梅告诉《每日经济新闻》记者。
较高费用与医保“保基本”原则之辩
王雪梅告诉《每日经济新闻》记者，从技术的角度来说，目前辅助生殖分为人工授精与体外受精-胚胎移植及其衍生技术（俗称试管婴儿）。“就国内而言，老百姓常说的试管婴儿在一定程度上可以指代辅助生殖，并且我们医生和医院开展的辅助生殖也基本都是试管婴儿，试管婴儿我国把它分为一二三代，就全国范围来看，大多数医院开展的是一二代，三代相对少一些。”
北京医保局此次的回复，给辅助生殖进医保按下了“暂停键”。对此，一位三甲医院多年从事辅助生殖的医生告诉《每日经济新闻》记者，“我觉得可能还是因为钱的事儿。”
该医生表示，做辅助生殖的患者基本都是选择试管婴儿，国内目前的试管婴儿一二三代的价格都不便宜，而且价格都差不多，“
一二代，一个治疗周期3万到4万元，三代更贵了，比一二代贵一倍多，要七八万元
，有些患者在北京做一次三代要10来万，所以估计费用是此次考虑的重点。”
该医生强调，如果结合试管婴儿的成功率，相关费用可能就更高。“一个治疗周期并不意味着一定能妊娠，一二代试管婴儿的成功率在50%左右。妊娠率和年龄、卵巢功能、身体的健康状态等因素密切相关。”
据《中国高龄不孕女性辅助生殖临床实践指南》测算，女性在35岁及以下时，平均需要3个IVF（试管婴儿）治疗周期成功活产，而女性在35岁以上时，所需IVF治疗周期还会明显增多。
除了费用昂贵之外，王雪梅认为，可能与辅助生殖这类消费级医疗服务不符合国家医保“保基本”的原则有一定关系。
她对《每日经济新闻》记者表示，“考虑到我国人口多，再加上辅助生殖本身的费用也比较昂贵，这样算下来是一笔不小的支出。并且人们可能认为生孩子相比于其他性命攸关的疾病来说没有那么紧迫。所以从这个角度来看，可能是这次暂停纳入医保的原因。”
2021年8月，国家卫健委在答复政协委员提案时指出，当前受我国经济发展水平和医保筹资能力限制，我国基本医疗保险只能立足于“保基本”，不具备将支付范围扩大到治疗不孕不育费用的条件。
上述三甲医院多年从事辅助生殖的医生告诉《每日经济新闻》记者，北京按下辅助生殖纳入医保“暂停键”的原因，也有可能是相关方案的细节正在敲定之中。“辅助生殖涉及的项目多、治疗流程时间长、患者复诊的次数也多，哪一部分医保可以报，哪一部分不能报，报的话报销多少，这都得一一确认。”
实际上，在生育项目进医保方面，北京此前就有过相关动作。2021年9月，北京市医保局首次将无创产前基因检测纳入甲类医保支付范畴，主要针对35岁周岁以上产妇，可通过抽取外周血来检测胎儿的21-三体、18-三体和13-三体是否异常，若异常，则胎儿分别患有唐氏综合征、爱德华氏综合征、帕陶氏综合征。
5年有望实现翻倍增长
对于患者来说，最关心的问题是辅助生殖纳入医保之后，究竟能省下多少钱？
对此王雪梅表示，一二代试管婴儿是患者主要的选择，
进医保后，一个治疗周期下来，患者大概能省下1万元左右，还需自付大约2万元。
辅助生殖行业报告的分析也印证了王雪梅的观点。平安证券分析认为，目前我国IVF单周期平均花费约为3.5万元至4.5万元（不包括三代），此次如果进入医保，医保覆盖约8000元至11000元。
据华创证券统计，此次被纳入北京医保的项目中，部分检测项目属三代技术范畴，因其有严苛的使用标准和伦理问题，故短时间内不具大面积推广的可能。除此之外，对患者来说，一代技术和二代技术降价幅度在1万元左右。
与我国庞大的不孕不育群体相比，中国的辅助生殖行业渗透率却低得惊人。2018年，我国这一比率为7%，而美国同期为30.2%，我国不到美国的1/4。在我国，辅助生殖市场的潜力是巨大的。据平安证劵测算，2020年至2025年，国内辅助生殖服务市场规模有望从310亿元增长到688亿元。
事实上，近年来这一行业在国内的确保持着高速的增长。
行业龙头锦欣生殖在招股书中指出：2017年，中国大约有4770万对不孕症夫妇，预计2023年将增加至约5620万对。2017年，约有52.7万名患者在中国接受辅助生殖服务，预期2023年将增长至约95.6万名，复合年增长率达10.4%。
锦欣生殖2021年全年净利润达到3.4亿元 数据来源：Wind
据锦欣生殖财报显示，2021年上半年，公司营收为8.64亿元，同比增长40.34%；净利润为1.56亿元，同比增长34.07%，销售毛利率高达42.27%。而在公司的营收当中，辅助生殖业务占比约七成。
据上述三甲医院多年从事辅助生殖的医生告诉《每日经济新闻》记者，“之前我看到北京要把辅助生殖纳入医保的消息后，我就在想我所在的地方是不是也要开始了。”但该医生估计，将来辅助生殖应该会等来纳入医保的那一天。
记者|>
李彪 李宣璋（实习）
编辑|>
卢祥勇 陈旭 盖源源 杜恒峰
校对|>
王月龙
封面图片来源：摄图网_501204882
｜每日经济新闻
nbdnews
原创文章｜
未经许可禁止转载、摘编、复制及镜像等使用
每日经济新闻
【广州试管婴儿成功率是多少】